4月2日是世界孤独症日,虽然社会对孤独症人群关注度越来越高,但大多数人仍对孤独症不甚了解,孤独症也叫自闭症,是一种到现在都没查出确切病因并且难以痊愈的疾病。4月14日,国务院残疾人工作委员会、中国残疾人联合会、国家卫生计生委等11部门发出通知,确定2015年5月17日全国助残日活动主题是“关注孤独症儿童,走向美好未来。”
孤独症儿童人数呈上升趋势 家人精神压力大
2014年10月17日在北京召开的“首届(2014年)自闭症教育康复国际学术研讨会暨五彩鹿成立十周年经验交流”大会上,发布了《中国自闭症儿童发展状况报告》(以下简称《报告》)。
2006年,第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国0~6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%,约有11.1万人,其中多数由孤独症导致。抽样调查结果显示,我省有残疾人249.0万人,占总人口6.69%。其中:智力残疾
16.7万人,占6.71%,有0~6岁残疾儿童4.35万,其中0~6岁智力残疾儿童约22815人,每年新增0~6岁智力残疾儿童约3260人。
从这些数据我们不难看出,智力残疾儿童呈现很明显的上升趋势,其中孤独症儿童占了很大比例。
一个患有孤独症的孩子妈妈说:“为了照顾孩子,我放弃了工作,把全部的时间和心血都给了他。我每天承受着如特种部队一般的压力,徘徊在精神崩溃的边缘,有时感觉生不如死。不是过来人,是不会明白个中滋味的。”
一位西安建基幼儿园里患有孤独症的儿童家长接受了记者采访,她简单介绍了孩子的成长过程和诊断经历。今年快五岁的小宝,自幼由外婆亲自看管,父母工作忙,照看孩子时间短。等到孩子快两岁的时候,还不太会说话,不太走路,总是踮着脚尖跑,也不知道大路上危险,总是朝大路上跑,幼儿园就不愿意接收。这时,孩子妈妈带孩子去了西安市儿童医院的儿保科,经过医生抽血化验、做评估,给出的诊断结果是孤独症,手部肌肉精细动作弱。她带孩子去了很多康复机构,参加了几个月的培训,精神压力很大。
西安建基幼儿园徐春晓老师说:“虽然现在西安补贴力度很大,但很多家长还是不愿意给孩子贴上智力残疾的标签,不能正面对待这个问题。而且在做融合的过程中,家长往往表现出对孩子要求过高,希望可以通过特殊教育使孩子达到普通孩子的水平,这往往是不现实的。希望家长能正视这个问题,对孩子期望不要太高。只要他们以后生活能自理,情绪、行为能够常态化,正常融入社会就很不错了。”
致病原因不明 治疗方式多样
由于孤独症的病因很复杂,究竟什么原因造成孩子大脑发育异常,大脑发育到底有什么异常,现在还不是很清楚。《报告》指出,早期干预对孩子的进步会产生重要的影响,建议中国在儿童出生9个月进行第一次孤独症筛查。同时,孤独症患儿在2岁时即可参加培训,9岁之前随着年龄增长,培训取得的进步较大。
儿童专家一致认为孤独症发现越早越好,越早干预治疗效果越好。如果发现孩子不看你的脸色,不炫耀,有异与普通孩子各个阶段发育特征,目光不追着东西看,一岁左右不会说话,有类似症状家长一定要带孩子到专业医院诊断。
一旦确诊后,一定要第一时间到康复机构进行干预。因为在康复机构里,早期干预会更规范、更全面。通过特殊教育、心理治疗、康复治疗、康复训练,让孩子得到改善。
因为孤独症致病原因复杂且因人而异,目前有针对性的特殊教育训练成为一致被认为是拯救孤独症的唯一手段,而在特殊教育里,融合教育被认为是最有效的训练手段。
4月16日,记者来到位于西安市莲湖区的建基民族幼儿园A园,这里是陕西省首家也是省内唯一一家“聋健合一”的听力语言恢复机构。作为西安市残疾人康复项目定点机构,这里不但接收听力障碍幼儿,也接收非听障幼儿,32名残疾儿童中18名幼儿分别患有孤独症、发育迟缓,唐氏综合症。致力于多年融合教育的负责人徐春晓老师说,他们幼儿园从2012年开始接收非听障幼儿。每个非听障小孩来到幼儿园,老师首先会其进行评估,给每名幼儿单列教育计划,再编入普通班,平均每两名非听障幼儿由一名特教老师看护。“近两年我们幼儿园接收的非听障幼儿远远超过了听障幼儿,非听障幼儿管教比听障幼儿难度大的多,明显感觉特教老师严重缺乏。”
在调查走访中,记者也了解到一家名为西安天宝的自闭症康复院,也是中国首家采用营养饮食和行为语言干预训练教育为一体的孤独症康复机构。负责人谢女士为国家高级营养保健师,她首次提出借助化验血液,腹部颈部B超检验孤独症儿童的病因,通过营养饮食来调解治疗孤独症儿童。谢院长说通过五年来对接收的多名孤独症儿童血液分析发现,孤独症儿童都表现出激素几项指标都不正常,淋巴细胞都处于发炎状态,心肌酶较高,微量元素锌或重金属超标,B超检查显示腹腔、颈部淋巴结肿大。
至于什么是最好的治疗救助孤独症儿童的有效方法,还有待于医学的研究与发展。
我省救助政策日趋完善呼吁社会各界多关注
2014年我省投资4000余万元救助0~6岁残疾儿童3787人,其中完成智力残疾儿童康复训练1820名,完成脑瘫儿童康复训练420人,为430名孤独症儿童开展了康复训练。
2015年元月《陕西省特殊教育提升计划实施方案》正式印发实施。2015年,我省将在新起点上推动全省特殊教育更快更好地发展,努力使每个残疾儿童少年都能接受良好的教育。
按照计划,我省力争到2016年基本普及残疾儿童少年义务教育,视力、听力、智力残疾儿童少年义务教育入学率达到90%以上,其他残疾人能接受到合适的教育。
省残联今年2月初就提出了孤独症宣传系列活动的倡导和号召,呼应第25个全国助残日关爱孤独症儿童的主题,从4月1日到5月17日,用长达47天时间开展“有爱不孤独”孤独症主题宣传月。以西安市为主全面开展孤独症宣教活动,让社会更多的人认识孤独症及现状,提升全社会对孤独症的认知水平,进一步提高社会公众对孤独症的防治意识,呼吁社会更多人参与爱心行动,帮助更多的患者争取早期治疗,共同努力改善孤独症患者的生存生活质量。
□见习记者 古晓娟