本报讯 （白丹）近日，国家卫生健康委员会宣布建立全国罕见病诊疗协作网，我省7家医院入选。其中西安交通大学第一附属医院为我省牵头医院，另外6家医院分别为西安交通大学第二附属医院、陕西省人民医院、空军军医大学第一附属医院（西京医院）、空军军医大学第二附属医院（唐都医院）、西安市儿童医院、西北妇女儿童医院。
据了解，全国罕见病诊疗协作网将建立协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，做到协同高效，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务；联合高等院校、科研院所等机构，加强罕见病诊疗基础研究、应用研究和转化医学研究；鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务。国家卫生健康委员会还将组织开发罕见病诊疗服务登记系统，建立我国罕见病患者登记制度；推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。
