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第五届“粘宝宝”西安夏令营开营

2023年09月19日

本报讯 (记者 郝振宇)8月3日至5日,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主办的粘多糖罕见病大会在西安召开,由此拉开了第五届粘多糖夏令营的序幕。大会主办方共组织50多组粘多糖患者家庭开展医生义诊、专家讲座等活动。

据了解,粘多糖贮积症,简称MPS,是一种先天性新陈代谢异常的罕见病,由于患者体内缺乏溶酶体酶而不能分解体内的粘多糖令其不断累积,影响细胞的正常功能,继而伤害器官的结构和功能,多因呼吸道和心血管疾病而在青少年期就病故。

会上,有关专家就粘多糖患者眼病的发现和有效治疗,粘多糖各亚型主要病状、早期预防和诊断,以及目前常用的治疗药物和手段进行了详细分享,对在场所有患者家庭具有重要的指导意义。

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