他是我国第一位敢于直面媒体镜头、敢于在公众场所公开亮相的艾滋病患者。
中国“阳光艾滋”第一人走进央视幕后
□文/李锐
坐在记者面前的李子亮,眼光里流露出来的是渴求和期盼,完全没有以往采访过的艾滋病人的那种躲闪和绝望。他说他希望医务工作者能尽早研制出有效的药品,把他的病治好,他还希望人们不要歧视像他一样的艾滋病患者,基于此,他才鼓足勇气走进中央电视台,面向全国观众宣传预防艾滋病的。
为买化肥,他第一次卖血感染艾滋病
1967年春天,李子亮出生在河南省周口市沈丘县范营乡和尚庄。
李子亮是个聪明人,农活什么都会干,各式各样的家俱电器一鼓捣就会修。1990年,李子亮和邻村一位叫王虹的高中毕业生结了婚。不幸的是,王虹生下两个男孩儿后,于6年前死了。妻子死后,李子亮又认识了同乡的孙菊香。孙菊香小李子亮10岁,因为倾慕他,才不顾家里的反对,执意嫁给了他。
本就有了两个儿子的李子亮夫妇,随着小女儿的出世,更加尝到了生活的艰辛。
1995年晚秋,地里的庄稼收完了,有人已开始耕地种麦了。李子亮焦急得坐卧不安:他家没钱买化肥,地耕不成,种不上麦。妻子建议李子亮到邻家去借,他脸皮薄,为自己这饥荒的日子张不开口。想来想去,李子亮决定去卖血。孙菊香开始不同意,后来觉得实在没有别的办法,又想到高中生物学课本上曾学过“人适当地献血,对身体并没有害处”,于是决定要和丈夫一起去卖血。
李子亮死活不让,说家中有两个孩子,如果卖血万一出了事,那可怎么办?孙菊香扭不过丈夫,最终和他一起来到血站,眼睁睁看着子亮两天卖了三次血,筹到了174元的买化肥款。
当时,还觉得钱来得如此容易的李子亮,并不知道自己已感染上了世界上可怕的艾滋病毒。如今,回想起卖血的情景,李子亮极其后怕地说:“如果菊香再坚持一回,如果不是我坚决阻拦,妻子和我一起卖血,那她也就完了。”
第二次帮人献血,他被查出感染上了艾滋病
接下来的日子依旧在不如人意中度过。李子亮还想像其他人一样再卖血,无奈非法血站被有关部门取缔,只好作罢。
下广州,去深圳,上北京,几年中,李子亮多次外出打工,家中也积蓄了少量的钱,但要想盖座像样的平房,还远远不够。李子亮一家4口仍然住在那间低矮潮湿的小平房中。
1998年初春,李子亮再次踏上了打工之路。他和村中的一些人来到了天津,在一家建筑工地做苦力,入工地前,包工头一再强调说:“工资每月500元,不按月发,半年一结算。”从春天干到夏天,转眼到了8月中旬,该发工资了,可那位坏了良心的包工头不顾工人们的半年辛苦,卷钱逃走了。
绝望中的李子亮突然得知一家单位分了几个献血任务,没人愿献,想花钱找人献血。
李子亮和两位老乡找到那家单位,商定每人1000元帮他们献一次血。8月底,李子亮三人被带到天津市血液中心。
本想着当场一抽完事,可谁知道工作人员却说想献血首先要化验。一位小护士登记过李子亮的化名后,用针在他的右手食指肚上轻轻一扎,采了一点血,告诉他第二天上午来献血。返回住处的路上,李子亮觉得大城市干什么都麻烦,不像他们老家,袖子一捋就是一管子血,就是钱。
第二天上午,当李子亮迫不及待地赶到天津市血液中心时,发现许多身穿白大卦的医生们对他非常热情。医务人员把李子亮请到一个单间病房内,并叫过那家单位的领导,详细地询问了他的真实姓名、出生年月,家庭住址,并要过他的身份证。李子亮说没想到在天津以卖血挣钱这么难,早知如此繁琐,他就不卖了。他话刚说完,一位领导模样的人突然告诉了一句令他终生难忘的话:“经我们血液检测,初步确定你感染上了艾滋病毒。”
李子亮懵了。几分钟后,待发胀的头脑平静下来,李子亮突然站起身,想夺门而出。医护人员拦着他,热情留下他,又给他抽了些血,再次化验确诊后,用专车把他送到了河南省防疫中心。
李子亮一直想逃走,他绝望地想:“千万不能回家,得了这病太丢人了。”河南省防疫中心偏又用专车把李子亮送到家,当场对他妻子和儿女进行了血检。血检结果令李子亮的心稍稍感到一些欣慰:妻子和儿女都没有感染上艾滋病毒。
妻子跑了,又回来了
由于是河南省防疫中心挂了号的艾滋病患者,便有医务人员不停地找上门检查发药。如此一来二去,李子亮得了艾滋病的消息不胫而走。
村里人震惊了,愤怒了。昨日见面还和颜悦色的老少爷们,突然成了仇视的路人。他们像躲避瘟疫一样躲避着李子亮的一家人,甚至骂他们,要他们滚出村去。他被村民们看成另类的“怪物”。没有人愿意和他说话,更没人敢进他的院子,仿佛呼吸那里的空气就会传染上艾滋病。他敬人的烟被人不动声色地偷偷扔掉,花再多的钱也买不到东西,因为谁也不敢接他递的钞票。他走进餐馆,老板就说打烊了,可比他晚来的客人照样用餐;他想打公用电话,机主说电话坏了,可别人一来,立刻好了。
别人不理李子亮,连他的哥嫂也不理他。两个儿子在学校上学,没人跟他们玩,老师也不管,作业都没人改。两口子觉得孩子跟着他们连学也上不成,还不如送给别人。附近村上的人家不敢要李子亮的儿子,最后县城一位懂医的人知道孩子没有那病,便收养了他。来接孩子那一天,李子亮躲在屋中没出来,妻子抱着儿子哭成了泪人。
和尚村有个公共澡塘。李子亮自从被查出感染了艾滋病后一直不敢去洗澡,他也劝妻子最好不要去。1999年冬天,多日未洗澡的孙菊香,晚饭后摸黑一个人悄悄走进了澡塘。孙菊香刚脱下衣服,不知谁尖叫了一声,看她来了,一霎时,澡塘炸了营,人们大吼着,怒骂着,让孙菊香快滚出澡塘,否则将她撕个粉碎。孙菊香含泪急速穿上衣服,跌跌撞撞跑回家,一头爬在床上,嚎啕大哭起来。李子亮问清事情原委后,大骂着拎刀要去找人拼命,被女儿抱住了双腿。李子亮坐在当门,捶打着自己的头痛哭起来。
得了艾滋病后,重活干不了,李子亮现在就靠卖点水果、蔬菜什么的为生,可村里人知道他有这个病,碰都不敢碰他,更没人敢买他的东西了。他就把东西挑到别的很远很远的村去卖。
妻子娘家不再让她上门,走亲戚没法去,伙伴们再不来跟她玩儿,最终受不了村里人的指指戳戳,孙菊香撇下丈夫和女儿,说是去北京打工,跑了。
李子亮把孩子托付给60多岁的母亲,一个人去北京寻找妻子。在北京找了半个月也没有找到妻子,带的钱花完了,李子亮突然又高烧不止。
自从感染上艾滋病后,李子亮时常患感冒,每次感冒都高烧不止。吃药打针也不见效,不管它,过不了几天反而又好了。
在北京这一次得病却不同以往,李子亮直烧得头昏眼花,咳嗽不止。他来到北京市第一人民医院急诊室,直截了当地告诉大夫,他是艾滋病患者,现在发病了,请求治疗。那大夫挺负责的,说他们的医院还不收艾滋病患者,请他去北京佑安医院。
北京佑安医院“爱心家园”的徐莲芝大夫接待了李子亮,并帮他免费治疗。徐莲芝渐渐知道了李子亮的难处,想帮他寻找妻子,就问李子亮敢不敢接受电视台采访,如果敢,电视台可以帮他寻找到妻子。寻妻心切的李子亮说敢。随后的十几天中,北京电视台《纪录》栏目组的记者们,以“一个艾滋病人的寻妻之路”为主题,给李子亮拍了一个专题片。拍专题片前,李子亮特意要求编导将自己的面部做个特殊处理。李子亮说那时他还有顾虑,怕外面的人认出了他,他出去打工没人敢要。
节目播出后,很多人给李子亮寄钱、写信,鼓励他,帮助他寻找妻子。
正在北京一家工厂打工的孙菊香听厂里的一位女工说河南有一位叫李子亮的艾滋病患者妻子跑了,北京电视台帮他找人。孙菊香电话打到北京电视台,问清丈夫所住的医院后,赶到北京佑安医院见到了丈夫。
夫妻相见,抱头痛哭。随后,孙菊香留在医院里照料丈夫,夫妻二人又在医院住了一段时间,双双回到了河南老家。
联合国艾滋病规划署执行主任接见了李子亮
2001年8月初,中宣部、卫生部、文化部、教育部和国家广电总局等五部(局)决定联合主办一台大型公益晚会《飘动的红丝带》,于12月1日“世界艾滋病日”在中央电视台一套黄金时间播出。这台晚会的宗旨是:如何把预防、控制、不歧视艾滋病病人落实到行动中去,用最温馨的关爱、诚挚的情感交流来筑起“民间防线”的长城,让艾滋病置身于阳光下的人文关怀精神。
明星大腕易找,可愿意坦然地面对观众的艾滋病人去哪里找呢?
这个问题难倒了总导演邹友开。多方联系后,没有一位艾滋病患者愿意出场。这更加坚定了总导演邹友开寻找艾滋病演员的决心。
功夫不负有心人,止到8月底,在北京电视台和徐莲芝大夫的牵线之下,邹友开总导演见到了李子亮。邹友开刚刚说出想法,还未许诺高价请他,李子亮便答应了下来,并且出语惊人,说他将带妻子一起登台亮相,只不过妻子不露面部。
李子亮被请到了晚会排练现场,自始至终参与了晚会的创作。
2001年11月13日,中国首届防治艾滋病大会在北京召开,联合国艾滋病规划署执行主任彼得·皮澳特特意参加了会议。13日晚上,会务组决定在中国剧院上演《飘动的红丝带》,让李子亮与妻子提前上场,一起向社会呼吁:请理解艾滋病人。
出场前,李子亮又动摇了!他怕刚刚恢复平静的生活被打破,他甚至想立即离开北京。
但他最终还是和妻子手拉手出场了。李子亮夫妇上场时,全场熄了灯光。待二人走到台上,灯光亮起来。主持人倪萍伸出了热情的手,她一手执话筒,一手与戴着墨镜的李子亮紧紧相握,“面不改色”地说:“刚刚在后台时,李子亮一直在犹豫,在后台绕了很久的圈。”
随后,大屏幕上播放李子亮的遭遇。台下的观众许多人都感动得流了泪。
面对现场众多的观众,李子亮夫妇还是显得十分忐忑不安,不过现场热烈的掌声终于让他们放松下来,李子亮哽咽着说:“看到这里有这么多人关心、理解我们,我心里实在是太感动了。”
《飘动的红丝带》晚会结束后,联合国艾滋病规划署执行主任彼得·皮澳特接见了李子亮,并和他亲切握手,称赞他了不起。
彼得·皮澳特说,在很多人眼里,艾滋病是一种“难堪的、见不得人的疾病”,这使一些患者隐瞒自己的病情,成为暗藏的疾病传播者,召开艾滋病大会的目的,就是要消除人们对艾滋病患者的歧视心理。其实,艾滋病并不可怕,此病只要有药物治疗,病人完全可以活10年,20年,甚至更长的一段时间。不过,艾滋病人要想治好自己的病,首先要彻底治好心理上的病。在这方面,李子亮带了个好头。
最后,彼得·皮澳特又批评李子亮还没有彻底克服心理上的障碍,不该戴眼镜。李子亮表示到12月1日世界艾滋病日上中央电视台时,将完全面对观众。
李子亮向舞台迈出的一小步,成为了中国艾滋病人迈向平等健康的社会生活的一大步。他的行动,赢得了人们的赞誉。
11月25日上午,经过15个小时、1000公里的长途跋涉,北京新兴医院朱明院长和北京其它单位的代表,及新闻记者一行十几人来到了李子亮的老家。朱明院长当场把医院全体职工的8675元捐款送到了李子亮的手里。
当日晚上,北京来人带李子亮一家三口进京。26日凌晨4点多,李子亮一家人来到了北京,住进了北京新兴医院提供的房间里。28日,李子亮被安排去北京佑安医院接受了系统的检查治疗,以便他充满精力地在12月1日世界艾滋病日中央电视台晚会上,笑对观众。11月30日,卫生部部长张文康手捧鲜花特意走进了李子亮的病房,紧紧地握着他的手说:“我代表卫生部来看望你,并向你表示慰问。现在全社会都在关心艾滋病病人,关注艾滋病的防治工作。希望你树立信心,积极配合治疗,让我们一起战胜艾滋病病魔。”
12月1日晚,在中央电视台《飘动的红丝带》晚会直播现场,当李子亮戴着墨镜和妻子一前一后走到前台时,倪萍热情地高声叫道:“兄弟呀,你好!”一句话说得李子亮哭了。倪萍拉着他的手说:“兄弟,咱在台下说好的,不哭,啊,不哭。”李子亮忍着了泪,台下的观众却哭了……
采访时,当问及他为什么仍戴着墨镜时,李子亮微微低下头:“我本来不想戴,可主持人怕人们从电视、报刊、互联网上认识了我,那样对我的生活不好。”
采访快结束时,李子亮说他最喜欢一首歌叫《懂你》,他说歌里面的内容能把他心里的苦处唱出来。说着话,他轻轻地唱了起来:“花静静的绽放,在我突然想你的夜里,多想告诉你,告诉你我心里一直都懂你,一年一年风霜遮着笑颜,你寂寞的心还有谁能体会……”
图片说明:①坦然笑对观众的李子亮。②李子亮及其妻女。