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出版日期:2004年12月01日

陕西工人报科教·文卫 “注艾滋病 你我的责任”

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科教·文卫
02

“注艾滋病 你我的责任”

对话小鱼

引子:见到小鱼的那一刻,我感觉他并不像一个患者,他显得很健康。我并不想撕开他的伤口,但小鱼却选择了坚强——

记者:您是通过什么方式感染的?当时是如何发现的?

小鱼:我做过一次手术,但我不能确认就是那次感染的,在理发或剃须中也有可能感染。2002年7月一次献血后,省疾控中心通知我去检查。因为献血后,血站初筛为阳性。后来,省疾控中心检测结果仍是阳性。

记者:在被确认的那一刻,你怎么想的?

小鱼:之前,我对艾滋病还是有些了解。当时好像感觉天塌下来了,我唯一想到的就是死亡。然后在很长一段时间里,我仍然不能确认自己已经感染上了。后来我又去了北京,在佑安医院、北京市防疫站化验,但结果都是一样的。那时候就想,可能我已经离死亡很近了。当时很悲观,去北京的时候,想这次可能是最后一次去北京了。所以把长城、天坛、故宫、颐和园等都去转了一圈。

记者:您当时是什么想法?

小鱼:我想把我一生没有去过的和想去的地方都走一遍,让生命别留下什么遗憾。我并不在乎生命有多长,但活的要有意义。不管我是在哪一天倒下的,我希望我以后每一天都有意义。

记者:那种状态持续了多长时间?

小鱼:也就一年吧!

记者:这一年您是怎么度过的?

小鱼:起先我失去了工作,是我主动辞的。

记者:当时怎么想的?

小鱼:当时结果要告诉单位,我害怕这个消息可能会传播出去,家人也会受到影响,便辞去了工作。刚辞工作后,什么事也没有做,整天都泡在图书馆看书,也不知道想做什么,很迷惘!然后到年底时,我的家人也慢慢知道了。刚开始我最害怕的是家人抛弃我,但是之后还好一些。而且家人怕我一个人钻牛角尖想不开或去自杀之类的!便对我说,不管到哪一步,哪怕你已经开始发病了,家人只要有能力就一定会帮助你,能活一天就有一天的希望!这个也可能是我以后能够真正走出来的一个原因。我没有被家人抛弃,我很感谢他们。

记者:你的家人知道你的病情后是什么态度?他们有没有在别人面前抬不起头?

小鱼:家人在刚开始想,你怎么可能感染呢?不敢相信,不能理解。我最悲观的是那一段时间,家人也是最难的,面对这个问题,他们想,儿子好不容易长这么大了,以后怎么走?最后慢慢调整过来,开始寻找工作,家人也慢慢平静下来,我每一次见家人都要把我最好的一面展现在他们面前。我不希望他们看到我低沉、悲观的一面。所以,看到我今天做这个也比较高兴,家人比较支持。

记者:是什么改变了你?

小鱼:2003年的7月份,我认识了唐都医院传染科教授孙永涛。孙教授是以医生的身份,在知道我是感染者之后,第一个伸出手来和我握手的医生,我在孙教授那里得到起码的尊重。在他的介绍下我认识了广州爱之关怀的Tomas,它是国内第一个感染者自发的非政府组织。今年2月份,他们在昆明开了一个全国艾滋病会议,邀请我去。在那儿,看到那么多感染者和一些国际组织。我很荣幸参加,并看到很多城市都在做感染者的关怀活动,而且很成功。目前在陕西,还没有感染者做。其实,感染者心中有很多苦闷不知向谁说,社会的压力太大了,心里负担太多了。我从感染到现在,走了一条非常长的路,走的非常艰难。所以我希望现在有人被确认感染,他可以来找我,可能会使他相对低沉的路走得稍微顺畅一些。

记者:在爱之家的主要工作是什么?

小鱼:主要的工作就是跟其他国内的一些组织的相互沟通,还有在当地的宣传、咨询、解答等。

记者:您现在为艾滋病做事是如何考虑的?

小鱼:我想告诉所有的感染者,你身上只是多了一种病毒,和普通人没有任何的差别,可以很好地活着。还想告诉所有的正常人,艾滋病与伦理道德无关,它就是一种疾病。只是这种病毒现在是难以治疗的。所有的感染者都是不幸的,如果他感染的是感冒病毒,和普通人有什么区别呢?现在是一个科学高度发展的时代,谁都不能预料以后会发生什么,所以我希望所有的感染者都应该学会坚持。一天一天,只要你在一天,就有一天的希望。或许有一天这个难题就被攻克了。

记者:现在你的病情怎么样?

小鱼:去年三月份化验结果不是很好。CD4值(T淋巴免疫细胞)只有187,正常值为400-1000,低于200,在国内就认定为艾滋病人。我选择了治疗,现在比较稳定,CD4逐步上升,病毒几乎查不到。

记者:你对未来的打算是什么?

小鱼:从工作方面考虑,我想有一天不去做这样的工作。

记者:想去做自己喜欢的工作吗?

小鱼:并不是我不喜欢做这个工作。而是这个工作已经没有必要再去做了,所有人都可以接受了,就把他当成普通的病,也是我工作的宗旨。

记者:以后想做什么?

小鱼:我的性格决定我喜欢自由,我想做的是导游。我非常喜欢旅游,我希望有一天可以坐火车去拉萨;可以去看北京2008年的奥运会;可以去我想去的地方,这就是我的梦想。还有一个愿望是有机会去攀登喜马拉雅山。

记者:你现在的工作和治疗开支怎么来?

小鱼:我的生活来源主要是北京爱知行健康研究所提供。我治疗和检测是免费的,每年要5000多元;检测一年四次大约得8000多元。

记者:你给我的感觉是一个非常健康的小伙子!

小鱼:对,我在街上走,谁都不会认为我是感染者。

记者:现在爱之家就两个人工作吗?相处的怎么样?

小鱼:对,我和贾老师两个,还有一些志愿者。总的说相处的不错,他们都是大学的学生。刚来时他们和我谈了很多艾滋病的相关知识,谈他们的认识,还想认识一下感染者。我说,我就是啊!他们都非常惊讶!

记者:你要给大家展示一种什么样的形象?

小鱼:我希望大家认识的感染者,并没有什么特别的地方,他生活在社会的角角落落,就在你的身边!他离你很近!

记者:我们现在很多人都认为艾滋病离他们很远!

小鱼:我就是要告诉大家,感染者就在你的身边,请不要恐惧,至少让人们了解如何有效地保护自己,如何以豁达宽容的态度理解感染者,关注别人,关注弱者。

记者:面对媒体,你最想说什么?

小鱼:我们整个社会应该警惕的是艾滋病毒,并不是艾滋病人,所有的艾滋病人,都是不幸的。还是我经常说的:相互关爱,共享生命,保护他人,保护自己。

文/图 实习生 张满定

走进陕西爱之家

走进陕西爱之家,令记者惊呆了。这个“家”的成员竟是两个病人,一个是血友病患者贾老师,另一个是艾滋病患者小鱼。是什么让这两个并不健康的人如此执着地奉献着爱心,为众多艾滋病友提供帮助呢?

谈起爱之家成立的原因,贾老师说,自己以前从事血友病人的健康咨询,和省疾控中心交往较多。今年,疾控中心说有一位艾滋病患者(小鱼)想建立一个艾滋病人的民间关怀组织,寻求合作伙伴,三方一拍即合。6月1日,中心正式成立,并在部分媒体上公布了艾滋病关怀热线。

热线开通后,很多人打来电话咨询,但贾老师认为人们对艾滋病认识仍然是模糊的,并没有从根本上认识艾滋病毒及患者。在这个简陋的办公室里,两张桌子是唐都医院捐赠的,电脑还是私人的。困难不仅仅是这些,为了联系更多的病友来到爱之家,贾老师拄着双拐把与艾滋病相关的卫生厅、医院、妇联、疾控中心统统走遍,把爱之家的“名片”留下,期间的痛苦是无法想象的。

贾老师告诉记者,这个家虽然不大,但是它是艾滋病患者自己的。现在社会在短时间内还不能消除对艾滋病人的歧视,所以目前要做的就是提高公众的知晓率,关注艾滋病人,其实也是关注自己的生活。现在的艾滋病患者普遍不能承受来自社会上的压力,得了艾滋病,所有的痛苦只能自己一人承受。任何人都不敢说,吃药躲到卫生间里。所以爱之家的功能就是让这些“无家可归”的孤独者有一个温暖的家,倾听他们的声音,了解他们的生活。

爱之家的热线不光是属于艾滋病病友,它是属于所有关心这项事业的人,还有好多的对艾滋病恐惧的普通人。之所以对艾滋病恐惧是因为他们不了解而已,不能去责怪他,而是让他们多了解这方面的知识,从而消除恐惧和社会歧视。虽然爱之家目前运作很困难,但他和小鱼目标都很明确,寻求社会帮助,毕竟艾滋病不是个人的事情,它是一个全社会的问题。再困难也要将这条热线——生命的热线保住,不能和一些病友们失去联系。下一步将找几个慈善基金会寻求捐赠,争取更多的社会力量帮助在生死线上徘徊的艾滋病患者。

现在爱之家只与十几名患者进行着联系,下一步的工作目标是争取更多的感染者加入到志愿者的行列,加大宣传力度,以影响更多的人。 文/图 实习生 张满定

陕西爱之家热线:029—86242632 工作时间周一至周五:14:00—17:00 19:00—22:00

图为贾老师在爱之家工作

HIV的感染和传播途径

艾滋病病毒并非是轻易、随便就能被感染和传播的,它是受病毒的生物因素和个人危险行为方式的影响,经血液、精液、阴道分泌液、乳汁、伤口渗出液等体液交换的途径而播感染的。

预防艾滋病 健康全家人

——访省艾滋病综合防治办公室主任张家驹

陕西省艾滋病综合防治办公室座落在西安市建东街3号。近日,记者就有关如何检查艾滋病等相关问题,专程采访了张家驹主任。

张主任是专搞病毒分析的专家,已有三十多年的经验。防治办有9名工作人员,其中4名是专门负责检测艾滋病的。

据了解,要检测自己是否是艾滋病毒携带者,也是很方便的。可以到县以上疾病预防控制中心和卫生部门指定的医疗机构进行抗体初筛检测,检测是保密的。目前,全省有45个艾滋病初筛试验室,分别在全省各地比较大的县镇上。此外,全省除延安市外,还建有9个初筛中心试验点,都设在当地疾病控制中心。初筛试验室和初筛中心试验点无权确定对方是否就是艾滋病毒携带者,或艾滋病患者。这个结果必须经省艾滋病综合防治办公室最后检查,方能确诊,下定论。省艾滋病综合防治办也是国家卫生部批准的省上最具有权威的机构。

张主任说:“我们要做负责的人,积极进行艾滋病的检测。对艾滋病患者的个人隐私我们绝对保密。如确诊对方是阳性,我们要建立个人档案,跟踪治疗。按国家有关政策,可提供免费抗病毒药。这种药虽说不能治愈艾滋病,但你早治疗,积极治疗,就能控制艾滋病毒在体内的发展。我省一些乡镇村的医务人员施行了送医送药上门,有的做到了送药到手,看服到口等措施。分片包干,处处关心他们。逢年过节,医务人员还深入病人家中慰问,充分体现党和政府对其的关心和爱护。

张主任说:众所周知,艾滋病的传播途径是母婴、血液和性行为三种传染方式。但往往在现实生活中,人们容易忽视一些细小的问题。如:有的女士爱美,给耳朵打孔、修眉、割眼皮;有的人在街头拔牙、修脚;有的男士理完发刮脸等,这些小事都与血液传染有关。如果你前面的一位是艾滋病毒携带者,刮了脸、修了眉,或打了耳孔。你再用他使用过的器械,只要有出血,就很容易被感染。因此,个人要有防范意识,尤其是街头拔牙、修脚及不正规的美容院等,最好不要去。

张主任说:目前,我省已有200多名艾滋病患者,他们外观上与健康人一样,可

以正常工作和学习,全社会都应对这些人伸出关爱之手,关心帮助他们,而不是歧视躲避他们。

本报记者 柳江河

防治艾滋病 国家有政策

●对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病人免费提供艾滋病抗病毒治疗药物;

●所有自愿接受艾滋病咨询检测的人可得到免费咨询和初筛检测;

●为感染了艾滋病病毒的孕妇提供健康咨询、产前指导和分娩服务,同时免费提供母婴阻断药物和婴儿检测试剂;

●对艾滋病患者的遗孤实行免费就学;

●国家对生活困难的艾滋病患者给予必要的生活救济,积极扶持有生产能力的艾滋病感染者开展生产活动,不能歧视艾滋病感染者和病人。 (新新)

临终前的艾滋病患者

绢子想和陌生人说话

采访绢子(化名)是一件很难的事,她几乎过着与世隔绝的生活。白天,在垃圾厂里“淘金”,晚上,和女儿蜷缩在一间破毡棚里。她不知明天在哪里,因为她是一名艾滋病毒携带者,天性活泼的她有时会悄悄哼起曾经的信天游,怀念并不遥远的过去。想和陌生人说话是她最大的心愿。

“昨日像那东流水,离我远去不回首”,绢子在她的破毡房里讲述着自己的故事,昏暗的灯光将绢子本就蜡黄的脸映得更黄。九年前的我称得上是村里的一朵花,提亲的人几乎踏破了门槛,可我偏偏看上了临村的黑子。黑子家兄弟五个,父母又常年有病,我父母嫌黑子家穷,死活不同意,我俩便一起跑出去打工。我先在一家餐馆洗碗打杂,黑子在建筑工地上干苦力。你不知道,那时住在临时租来的小屋里,吃的是粗茶淡饭,日子过的却很开心。可惜好景不长,年过半百的老板对我动了歪心,还以“没有身份证,送你去公安局”吓唬我,我从小长在偏远农村不敢报警,只有向黑子哭诉。你没见过黑子,身高近1米8,身体壮得像头牛,我刚说完,他就带了几个人将餐馆老板打了一顿。结果是工地呆不成了,我们只好回到老家。生米做成了熟饭,父母不再干预我们的婚事,生活的重担却将人压得喘不过气来。黑子家穷兄弟多,最小的弟弟还在上中学,父母是“药罐子”,家里只有三间破瓦房,为了补贴家用,他贩过猪,卖过粉条,蹬过三轮车,后来,听同村人说,去外地卖血能挣钱,黑子便瞒着我去了,第一次拿回600元钱,我哭了,这是黑子在用命换钱呀。我劝黑子不要再卖血了,黑子却说卖血换钱总比偷呀抢呀的正大光明。黑子犟,十头牛都拉不回,在我怀孕八个月时,为了留下他不再去卖血,我骗他说,再去卖血,生下孩子后就走人。黑子当时就哭了,一个大男人抱着头对我说,国家很快就要实行义务献血了,以后就是想卖血也没机会了,他卖血也是为了这个家。黑子卖血是一个“血头”组织的,并不是去正规的血站,共用针头,回输血浆的事常干。“血头”让人采完血后,会很快付现金,附近所有因贫困而卖血的人都愿意找他。黑子曾经不止一次的和我说起那“血站”的脏乱差,还说只要国家实行无偿献血,他就洗手不干了。果然,1998年国家实行了无偿献血,黑子的卖血生涯结束了。

哪知,噩梦才刚刚开始,五年前,黑子日见消瘦无力,原来能拉六七百斤的车子,到后来连个百十斤的粮食袋子都提不动,发烧、咳嗽,吃了感冒药总不见效,家里穷,也没钱去大医院,一直挺着。要不是临村和他一起卖过血的生志死了,我们还不知道黑子和他一样得了艾滋病。生志生前去城里看过病,知道自己得了“坏坏病”却不敢让人知道,他媳妇不识字,问他总不说,就让别人看了生志的病历,这事传了出去,从此,生志家门可罗雀,生志出殡时几乎找不到人。黑子想起生志和他一起“工作”过,心里很害怕,借了钱一个人跑到了城里。一个月后,黑子回来了,不吃饭,对着院墙发呆,晚上也不和我一块睡,我问他到底是啥病,他跪下来对我说,对不起我,要我带着孩子走人。我当然不能走,黑子需要人照顾,村里人知道他得了病,已经没人上门来了,况且,他年迈多病的双亲还得有人照顾。两年前黑子“走了”,我解脱了,我无法忍受村里人的白眼,带着孩子漂到了这里。

我是病毒携带者,我不敢告诉任何人真相,我怕孤独与歧视,更怕给孩子带来伤害,她是健康人,她还有自己的未来。刚到这个城市,我们娘俩没有生活来源,寄居在一个远房亲戚家。过了一段时间,我总算找了一份在餐馆洗碗的差事,干了十几天,卫生局要来检查,老板要我们自己掏钱办健康证,我吓坏了,要是一检查,查出了我的病怎么办,思前想后,我只好装病不上班了。尽管我知道这病的传播渠道,也知道日常的一般性接触不传染,可我总怕别人知道我的事,我现在没有朋友,和亲人也不来往。

“喀喀喀”绢子的咳嗽声不时打断她的叙说。我的第二份工作是卖报纸,卖了几天,钱没挣到几个,管市容的人又说我摆的不是地方,报纸卖不成了,没钱交房租,看到一些人在垃圾场里掏来挖去的卖东西挣钱,我就夹着铺盖卷儿搬到了这里。

寒风从毡棚的缝隙里直扑进来,吹得人打寒战,屋里的火灭了,孩子缩在被窝里睡着了。绢子冻得抄着手,来回在地上跺脚,鼻子里吸溜吸溜的。没钱买炉子买煤,绢子靠平时收集的一些枯枝烂叶做饭取暖,这两天下雪,堆在外面的烂木头受潮点不着,一生火满屋子的烟,呛的她眼睛红肿,咳嗽更加厉害了。更要命的是,天气不好,垃圾掏不成,孩子喊着要吃肉,她身上只剩下了不到三十元钱,只好骗女儿过生日时再吃。绢子没有朋友,和她说话的只有女儿。说起女儿,绢子泛黄的脸略有起色,她说女儿很聪明,要是上学,一定是个好学生。提起上学,绢子的眼神黯淡了,女儿明年就7岁了,再随着她这么飘不是个办法,她想把女儿送回去,又怕见到村里人鄙夷的眼神和防备的目光,更担心女儿受到欺负。和绢子一同掏垃圾的没人知道绢子是病人,可绢子从不敢主动找人说话,更不敢上别人的门,她怕久未释放的言语闸门不小心开闸说漏嘴,也怕别人追问自己的家庭和过去。实在憋得慌,她便轻轻地哼一曲信天游,聊以自慰,她说其实很想和陌生人说话,前提是只谈现在。 (心芯)

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