不要让智障儿童成为教育的“死角”

拉拉手特殊教育中心的小朋友正在上课

近日，在西安市亮宝楼的绘画展厅里，“绘画心灵——西安市首届智障人士艺术展”智障人士和智障孩子们的300多幅绘画作品为我们展示了智障人对美好生活的渴望。图为今年8岁的李铭洋在妈妈的陪同下，将平日的零花钱买了一幅画献上了一份爱心。 郭玉军 摄

见到张涛的时候，她的脸上远没有记者最初想象的那种忧愁，留一头短发，穿着得体，说话干练，总是面带笑容，一脸的谦和。

或许是因为已经习惯了向别人诉说自己艰难抚养患有孤独症的儿子的经历；或许是因为早已接受了那个在外人看起来是自己“累赘”的儿子：或许也是由她和另外一个智力发育迟缓儿童的母亲一起创办的拉拉手教育机构已经走出了最初创办的困境……在长达3个小时的谈话中这位特殊儿童的母亲，从事特殊教育的老师，更多地向记者讲述的是目前我们特殊教育面临的问题，以及民办启智教育在当前所处的困境，而作为她则希望和呼吁这个社会给予这些特殊儿童受教育的权利。

“我国《教育法》规定：公民不分民族、种族、性别、职业、财产状况、宗教、信仰等，依法享有平等的受教育的机会。但类似我儿子张一弛这样患有孤独症或者智力发育迟缓等疾病的智障儿童，他们应该去哪里接受教育，接受怎样的教育。”在这次采访中，张涛多次与其说是向记者抛出这样的反问，不如说她是在反问社会、反问我们的教育制度。

仅仅为了让这些孩子有地儿去

在张一弛3岁半的时候，张涛并不希望将他送到一般的养护机构，因为在这位母亲看来儿子还是应该接受教育的，只是在现在的学校里没有适合这种特殊儿童的教育方式。于是她带着张一弛跑了许多地方，参加了多个针对特殊儿童的短期培训。但总是这样跑也不是办法，在北京待了半年后，她回到了西安用在培训班和书上学到的一些方法在家自己教育儿子。仅仅过了半年，这种压抑的生活已经逼得她近乎崩溃，而就在这时候她遇到了和她有着类似境遇的薛艳。当时薛艳的儿子9岁，智力发育迟缓，虽然有着与张涛一样的苦恼，但她却因为曾经在一家针对特殊儿童的民办机构工作过，有着办学和教育孩子的经验。

最初她俩在一起只是互相交流，互相鼓励，让心中的抱怨能够找到释放的对象。但又有谁可曾想到在西安这座城市中有很多类似他们一样的家长，他们因为自己那些被称作是遗忘在人间的“天使”的儿女们（这些在智力发育方面存在问题的小朋友据说是因为调皮逃离了纯洁的天庭落到了世俗的人间，可惜他们的思维方式似乎与这里普通人合不上节拍，于是乎他们只好或是将自己封闭起来活在自我的世界里，或是依旧按着天堂里简单的思维方式生活着）不得不放弃了工作，待在家里全身心的照顾他们。长此的单调生活让这些家长每一个人都有着一肚子的不满与抱怨。于是在张涛和薛艳周围不多久就又聚集了一大批特殊儿童的家长，他们的儿女有的患有孤独症，有的属于智力发育迟缓，有的是脑瘫，最初的聚会大家往往说不了几句就开始抱头痛哭。但时间长了该发泄的愤怒已经在眼泪中消耗尽了，于是在他们的聚会上大家逐渐相互交流自己教育孩子的“独门绝技”。

在2001年7月份，由她俩牵头的西安市碑林区拉拉手教育中心在从一家放假的幼儿园借来的教室里有了最初的模型。学校也从开始针对家长的心理心里辅导，转向了对这些特殊孩子的教育。在这由十几个特殊孩子组成的班级里，家长们各取所长承担了这个简易学校里所有的职能，有的照顾孩子的生活，有的教孩子说话，有的给孩子做饭。在一个多月的学习里有的轻度症状的孩子已经能够“混”进普通的学校，在最初的几个月也不会被老师发现有什么异常。但重度的孩子的上学依然是个问题。为了让自己的孩子能够有学上有书念，或者说仅仅为了让这些孩子有个地儿去，张涛和薛艳两个人各自拿出了2万元准备将这个机构维持下去。

他们需要接受教育

在这些孩子用来参加“2006首届残疾人暨首届孤残儿童美术作品展”的作品后面，写着这样的话：

我是一个很会唱歌的小男孩，最喜欢唱的是《辣妹子》。在老师和同学的心目中，我就是“宋祖英”。别说我吹牛，真的，我可以和她比试比试呢。别人总是喜欢学我说话，每次老师说：“张文江，去喝水”，我总会说“喝水，不拉不拉”。而且每句话我都会说“不拉不拉”，搞的老师都没办法，嘿嘿。

我们的手也许不是那么灵活，我们所说的话或许你难听懂，但是同在一片蓝天下，我们需要同样的关爱，渴望自由地翱翔。

我什么都懂，对新闻特别关注。国内外局势都在我脑子里了。

虽然大多数的智障孩子不可能像周洲那样成为指挥家，但他们的内心因为没有受到太多的污染而保持了一份纯净。这次参赛的作品拍得了数千元，几乎每个孩子都有了几百元的收入。“他们能被教育，而且事实证明他们在接受了特殊的教育后进步很大。”张涛一脸严肃的告诉记者，“一位患有孤独症的小朋友在来学校之前，只要一发怒就会疯狂的厮打他的妈妈。他妈妈告诉我自己真的担心有一天会被儿子打死。但现在他是我们这里乐队特别棒的一位鼓手。这些特殊的小朋友给他教认字的时候，最初他可能在老师一转身的刹那就把老师刚刚教过的东西给忘了，但后来他可能会记住一个小时，后来可能是一天，然后慢慢时间会更久。”

在记者和张涛聊天的空档，从办公室的门外伸出一个胖胖的脑袋，然后自顾地走到张涛身边吵闹着要去吃饭。如果他不说话，如果不是张涛给我介绍这就是他患有孤独症的儿子，记者根本看不出这个胖乎乎可爱的小男孩会有什么与众不同。但很快记者就发现他对于我这个外人似乎就当没有看见一般，只是固执地坚持着要唱卡拉OK，或者不停地搬弄着桌子上的书本。张涛说：“这会本来应该是他放学的时间，但今天和您有约了，只好打乱他的生活。像他这种儿童生活是很规律的，如果放在以前出现这样的情况他肯定会大吵大闹的，现在的张一弛已经很棒了。”虽然张一弛一脸的不高兴，但当张涛答应和我聊完就带他去外面吃大餐，并且同意他翻阅桌子上的书本时，张一弛还是接受了今天要晚回家的事实。

张涛满含热泪地说，正是因为我们觉得现在这个学校已经不仅仅是我们个人的了，而是这些家长的，是这些孩子们的，他们需要有人来教育。所以即使当时学校面临被解散时，我也不忍心告诉家长和孩子们这个事实。

据悉，目前仅西安市就有约6000—8000名适龄智力障碍儿童少年的教育需求。但目前西安只有两所公办的学校有启智班，还有5所的民办机构，整个西安还没有一所独立的启智教育学校，启智教育只是通过特殊教育学校、普通学校附设特教班和随班就读三种形式完成。但随班就读的方式，仅仅适合智力轻度障碍的儿童，但是由于普校的教育机制与启智学校迥然不同，孩子得不到系统的康复训练，而且学校对随班就读的孩子不列入考核指标，教师也对其放任自流，使随班就读流于形式，变成了“随班就座”。所以往往导致孩子的实际水平远不如启智学校毕业的学生。但一些特殊教育学校的启智班因为条件的限制，在数量和人员的安排上并不能满足这么多学生的入学，因此往往在入学前会进行智力的测试，如此以来又有一部分智障儿童被剥夺了接受教育的机会。

启智教育面临种种困境

公办的启智教育跟不上，民办启智教育目前也面临着种种的困境。在拉拉手特殊教育中心，日接待学生量仅能够满足55人，老师有30多人。张涛告诉记者，目前他们这种教育模式却处在一个两难境界，因为是民办机构在教育部门得不到承认，在民政部门也得不到承认，因此几乎从政府要不来任何资助。而作为商业的盈利机构，学生交的学费并不能维持自己平日的运作。目前的拉拉手已经在西安的特殊教育特别是针对智障儿童的教育方面有了一定的名气，但记者发现这里的教学环境和设施依然简陋，教室、学生的运动场所、食堂、中午休息、洗手间等等都被塞在仅仅有六百平米的二层教学空间里。在这里可谓是寸土寸金，白天是脑瘫儿童的康复用地，中午铺上被褥孩子们就可以午休了，上课的时候挪开又是孩子们做游戏的地方。连学生用的大件体育用具也是他们找木匠自己做的，因为这样可以节省一大半的资金。

教学场地的不够对于这所民办的教育机构来说还是次要的问题，资金不足、教师队伍整体素质跟不上这些都让民办的启智教育存在一些弊端。在墙上粘贴的“如何与孩子交流”的条款中要求老师应该做到：温柔的坚持，不急不躁，乐观、心态平和，老师要有丰富的表情，态度和蔼，观察孩子的需求，了解孩子……相对普通教育，特教老师应该有更高的素质和耐心，并且有专门针对这些儿童的教育体系，但这些即使在公办院校也达不到要求，在民办的机构更谈不上了。因此很多民办机构所谓的启智教育还仅仅停留在养护的阶段，根本谈不上教育。这里的老师待遇仅在1000元左右，但他们一个人每天最少面对3至4名智障儿童，因此记者发现这里的老师大多毕业于民办高校，有的甚至只是高中毕业。面对这样的教师队伍，张涛只能无奈地说：“我们也没有办法，即使在公办特殊学校也因为待遇低没有老师愿意去，何况我们这些民办的机构呢。只要他们有爱心，有耐心就好了。

在这里，机构的运营很多时候是依靠社会团体的救助、爱心人士资助和青年志愿者的帮助。在这里记者发现大部分的教学工具都是别人捐赠的，课桌、椅子、书本……上面贴满了“由某某人某某单位赠送”的纸条，课桌椅都是别的学校和单位退下来，往往是颜色不一，高低不平，有的甚至已经是缺边少角了。张涛指着一排排柜子介绍到，“这是当时一家洗浴中心倒闭的时候，朋友送的，因为当时没地方放，现在真后悔。不过好的一点是我们刚刚接受了德国米苏尔项目350000元的资助，等过一两个月我们就可以购置一些新的教学用具了。”

背景资料：孤独症是一种起病于婴幼儿期的精神发育障碍疾病，通常在3岁前发病，表现是他人际关系常常会有障碍。在小婴儿时期或是一二岁的时候，表现出来常常是不太爱看人，他好像也会玩，会吃，会跳。可是怎么叫他他都没有反应。他们常常有语言和沟通的障碍，行为固执，反覆而且机械性重复一个动作。近年来，孤独症的患病率在持续上升，四年前，报道的发病率是万分之五到千分之一，那时全国估计有50万患者，而近期美国的研究报告称，每136个新生儿中就有一个患有孤独症，国内最新的估算孤独症患者已达180万人。

记者手记：在刚刚结束的“两会”上教育公平成为众多代表热议的话题，但记者发现特殊教育特别是针对智障儿童的启智教育却成了政府、公众和媒体的空白点。有的人可能持有这样的观点：现在正常儿童的上学都不能保证，我们哪有精力和资金去顾及这些特殊儿童的教育问题，况且他们即使接受教育了又能对社会有多大的作为呢。但记者想说的是接受教育是法律赋予我们每一个公民的基本权利，况且这些残疾儿童他们作为弱势群体，我们的社会应该给予他们更多的关注和爱心，让他们接受教育，学会自立，不要让他们成为我们教育制度的“死角”。 本报记者 任乐