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每个人都有生存的权利

2023年10月02日

艾滋病宣传日前的小鱼总是比平时要忙许多,众多媒体都会到他这里来挖掘新的东西。小鱼约访日程安排得满满的,因为大众媒体现在已经觉醒,需要撕掉贴在艾滋病报道上面的标签。

记者到陕西爱之家的时候,小鱼还是和去年一样的健康,说话依然很风趣,同行的记者说他一点也不像一个患者。在小小的屋子和工作室里,小鱼布置得很简洁,但不失温馨。小鱼是个很细心的人,屋子并没有装修,因为没有那么多的经费,同时他认为这仅仅是个工作的地方,没有必要搞得那么好。记者发现在小鱼工作室的墙上贴着几副很有冲击力的图片,小鱼说这是他在外国开会的时候拿回来的,自己很喜欢就贴上了。但是记者还在他的窗户上看到了几枚红丝带的标志,甚至在他工作的电脑上也贴有这样的标志,虽然颜色已经有点变了,但是仍然叫人感觉这里充满了爱的温暖。在不大的房子里,小鱼专门种了一盆文竹一盆吊兰,点缀在屋子里,让人感觉清新,小鱼说这几盆花还有一个作用,就是利用它做保护性拍摄的陪衬。小鱼现在还不能完全走进这个带有某种歧视的社会,虽然他会面对媒体,但是这仅仅是为了工作而已。

去年11月,记者曾经采访过小鱼,那时候小鱼已经被众多的媒体当成一个英雄,一个敢在这个领域里说出自己真实想法的英雄。小鱼说,每到12月1日,很多的媒体记者都会过来看他,已经形成了一个惯例,他也很喜欢媒体记者,因为在某个领域里,记者或者媒体会帮助他完成自己的工作。

一年了,小鱼还在自己的爱之家工作,依然是在这个时候稍微忙一点。平时的热线很少,一天也就几个,自己联系的病友也是那么多,很多都不愿公布自己的身份。

去年,仅仅在办公室接听热线,今年则将重点转向在基层进行宣传。国外的一个基金组织在今年刚刚进入中国,小鱼有幸成为顾问委员会的成员,获得了一些在基层调研的活动经费。

小鱼说他很忙,一年来马不停蹄地奔波在各种各样的论坛会议之中。还有几次重要的基层调研活动,其余的时间就在省内工作,主要以接听热线电话咨询为主。去年4月5日,卫生部首次公布了国内的51个艾滋病综合防治县,我省的山阳县和武功县名列其中。

在过去的一年多中,小鱼和红枫林的志愿者先后6次前往山阳县实地考察当地的疫情、患者的生活状况以及政府对他们的关怀和救助情况。

“这个示范县其实做的还是蛮不错的,虽然当地专门负责艾滋病的CDC只有几个人,但是工作做得还是很到位的。在进入县城的公路旁,我看到了一块很大的艾滋病宣传牌,但在县城内几乎没有看到。当地的经济很落后,县城人口也仅仅2万多。我们几乎是每两个月去一次,每次都要当地的CDC人员一起陪同前往。在那些山区小村里,一个个不幸的家庭在当地政府的救助下依然艰难地生活着。在当地,患者的身份是公开的,因为农村特殊的地理因素。但是人们好像已经习惯了这个事实,以前对这类家庭的排斥现在几乎看不到了。我曾和那些村干部和普通村民交流过,没有看到他们有歧视的目光。这一点令我很高兴。”小鱼说,“潘连生副省长去年去过的那个家庭我也拜访过,现在的生活比以前好多了。这个地区主要还是免费使用国家提供的国产药物进行治疗的,总共有22位,其中一例使用进口药物,因为使用国产药物有反应。据我了解,他们的治疗情况目前是比较稳定的,我每次去都要给他们带一些最新的资料。但是当地的感染者文化水平很低,很多并不知道自己现在的病情是什么程度。因为当地经济比较落后,政府拿不出更多的资金帮助这些受害者,当地不能进行CD4(淋巴细胞)检测,只能到西安进行,但每年只能进行两次,我每年大约要检测6次。全球基金曾捐赠给山阳的两台汽车,当地的CDC并没有得到使用。我曾和一位初中毕业的感染者交流,问他现在的CD4水平是多少,对方愕然,这个感染者是山阳已知感染者中文化水平最高的。”

小鱼说:“我曾去过很多的艾滋病村子,外省的也有,大多是因为贫困导致的,山阳也是一样。十年前,这里的村民集体性到外省卖血,出现了今天这样的可怕的结果。现在的村子已经恢复了平静,从过去村民的极度排斥,到现在的和睦相处。邻居娶亲也来邀请他们帮忙‘过事’。我了解的6个家庭的14个孩子都得到了当地学校的免费就读机会,而且并没有出现学生排斥他们的现象。一个患者还开办了一个磨面作坊,给村子和邻村的村民加工面粉,生意还过得去,余料还养了几头猪,家也慢慢起来了。”

小鱼除了这些工作,还给一些专门为艾滋病感染者提供服务的机构撰稿,也上网聊天,写网络日记。和他相处的女友现在已经上大五了,小鱼每天都在关心着对方,但也只能打打电话,有时上网聊天谈心。“她有时间也来看看我,我们之间的相处很好,我不想给未来设定一个框架,然后再去一点一点地填满,我更喜欢随意的生活。” 本报记者 张满定 蒲婧怡

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